Cuestionario para las asociaciones/cuidadores de personas afectadas por las enfermedades raras

La realidad que ha generado el SARS-Cov2 (COVID-19) ha traído consigo actuaciones sanitarias, políticas, económicas, etc. Ello supone un impacto en diversos ámbitos del sistema social todavía desconocidos. Por ello un grupo interdisciplinar de investigadores hemos decidido recabar información sobre la situación en la que se encuentran las asociaciones de personas afectadas por las enfermedades raras.

El presente trabajo de investigación ha surgido de la colaboración de investigadores pertenecientes a la Universidad de Sevilla, la UGC Almería Periferia (Consejería de Sanidad de la CCAA de Andalucía) y la Universidad de Valladolid, que han diseñado este cuestionario y que cuenta con el apoyo del grupo SAMFyC Genética Clínica y Enfermedades Raras del que forman parte dichos investigadores.

El enfoque de la investigación es mixto, preguntas cerradas y abiertas, por lo que le rogamos escriba todo aquello que considere necesario comentar. Sabemos que su tiempo es escaso, pero la investigación de estas características tiene gran importancia para comprender mejor la situación de su Asociación y de las dificultades por las que están pasando.

Esta investigación tiene como único objetivo aumentar el conocimiento científico de la realidad de las asociaciones que trabajan para ayudar y dar apoyo a las personas y familias con enfermedades raras. Con esta información realizaremos trabajos científicos que enviaremos a los participantes y las autoridades políticas para su conocimiento. El tratamiento de la información se hará́ de manera estrictamente anónima y no se facilitará a terceros, salvo resolución judicial.

Si responden este cuestionario se entenderá́ que nos da consentimiento para el uso científico de la información facilitada en el cuestionario.

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Cuestionario para cuidadores de personas afectadas por las enfermedades raras

En el caso que haya más de una persona adulta en el núcleo familiar le pedimos que responda a este cuestionario la persona que consideren que es el cuidador/a principal.

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